En Colombia, los niños con alergia a la proteína de la leche de vaca (APLV) enfrentan retrasos y obstáculos para acceder a alimentos con propósitos médicos especiales, que garantizan su supervivencia.

“Cada semana recibimos reportes de bebés que llevan más de 20 o 30 días sin recibir su nutrición especializada y eso no es un retraso menor, es un riesgo vital”, advierte el Dr. Juan Pablo Riveros, miembro de la Junta Directiva del Colegio Colombiano de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica COLGAHNP.

“Cuando los niños con APLV no tienen acceso al tratamiento de forma oportuna y en las cantidades que requieren, tienen un alto riesgo de presentar retrasos en el crecimiento, bajo peso y alteraciones en el desarrollo cognitivo, con repercusiones a corto, mediano y largo plazo, e incluso pueden tener un episodio de anafilaxia con un desenlace fatal”, agrega.

“Mi hijo lleva más de tres meses sin recibir nutrición médica especializada. He tenido que recurrir a tutelas y desacatos, pero aun así no entregan el alimento. Ha estado en UCI por recaídas respiratorias, cólicos e insomnio, y su crecimiento se ha estancado por completo”, relata Ana María Hernández, madre de Haaland, un niño de 1 año y 8 meses, quien espera respuesta desde hace más de 90 días por parte de su EPS.

La Alergia a la Proteína de la Leche de Vaca (APLV) es una reacción inmunológica severa que se desencadena cuando el organismo identifica las proteínas de la leche como una amenaza.

Puede generar síntomas digestivos, respiratorios o dermatológicos e, incluso, crisis de anafilaxia, potencialmente mortales.

El diagnóstico se establece a partir de la historia clínica y los antecedentes familiares de alergias, considerando factores de riesgo como nacimiento por cesárea, uso de antibióticos, introducción temprana de lecha de vaca, prematurez y antecedentes familiares.

En algunos casos, se confirma mediante una prueba de provocación oral, considerada el método de referencia para verificar la presencia de esta alergia.

La APLV, es la alergia más común en la primera infancia, el manejo nutricional recomendado inicia con una dieta libre de lácteos para la madre cuando el bebé recibe lactancia materna.

Si esto no es posible, se recurre a fórmulas con propósitos médicos especiales (APME), que para este caso pueden ser hidrolizadas o de aminoácidos libres, según la severidad del cuadro.

Estas medidas buscan prevenir reacciones severas y asegurar un crecimiento y desarrollo adecuados.

Cuando hay una respuesta inmune

La APLV suele confundirse con la intolerancia a la lactosa. La diferencia es que esta última no involucra al sistema inmunológico, mientras que la alergia a la proteína de la leche de vaca sí activa una respuesta inmune, lo que conlleva a retrasos en el diagnóstico y tratamientos inadecuados.

“La alergia a la proteína de la leche de vaca requiere diagnóstico y manejo especializado. Los APME no son opcionales ni reemplazables por otras fórmulas convencionales. Negar o retrasar su entrega es exponer a los niños a complicaciones graves que pueden prevenirse”, afirma la Dra. Ailim Carías, presidenta de COLGAHNP.

Precisamente, las voces de las familias reflejan el costo humano de esta situación. “Mi hija tiene traqueostomía y gastrostomía, y aun así la entidad prestadora de salud y su farmacia no han entregado el alimento especializado. Solo después de insistir ante la Superintendencia me han hecho algunas entregas. Ella ha requerido múltiples hospitalizaciones, tiene desnutrición severa y retraso en el desarrollo para su edad”, cuenta Saray Pedrozo, madre de una niña de tres años que continúa en seguimiento por las demoras reiteradas en las entregas.

El verdadero impacto

La falta de acceso al manejo nutricional adecuado de las alergias alimentarias genera un alto impacto económico en el sistema de salud.

Este tipo de patologías no solo implica un aumento en el uso de medicamentos, sino también una alta demanda de servicios médicos, los pacientes requieren múltiples consultas para llegar al diagnóstico, lo que incrementa la carga asistencial y los costos.

Esta situación se refleja en un mayor uso de medicamentos, como antibióticos, tratamientos dermatológicos, fármacos para el reflujo e inhaladores, así como en un aumento de las consultas a múltiples especialidades y de las readmisiones hospitalarias (Cawood et al., 2022).

En Estados Unidos, se estima que el costo anual de las alergias alimentarias asciende a 24,8 mil millones de dólares, equivalente a 4.184 dólares por niño, considerando gastos directos en atención médica, urgencias y hospitalizaciones.

A ello se suman 20,5 mil millones de dólares anuales asumidos por las familias, que incluyen pérdida de productividad, ausentismo laboral y gastos de bolsillo (Gupta et al., 2013).

La situación de niños con APLV en cifras

De un análisis realizado a partir de la información dispuesta por la Superintendencia Nacional de Salud, entre julio de 2024 y junio de 2025, al menos se han interpuesto 1120 quejas frente a diferentes barreras de acceso a tratamiento nutricional por parte de los pacientes con alergia a la proteína de leche de vaca (APLV).

Los hallazgos también muestran que las principales barreras corresponden a falta de oportunidad en la autorización (34,2%), falta de oportunidad en la entrega o entrega incompleta (25,5%), negación en la autorización (4,5%) y negación para la entrega (35,9%), de acuerdo con la Superintendencia de Salud.

“Mi hijo tiene gastrostomía y trastornos de deglución; si no recibe nutrición especializada, puede desnutrirse. Llevamos ocho meses sin entregas, hemos tenido que darle agua de manzana. He puesto tutelas y derechos de petición, pero nadie responde”, cuenta Yaneth Sierra, madre de Angel, un niño de 4 años con diagnóstico de síndrome de TARP, quien ya presenta desnutrición moderada.

La ruta legal

Aunque el camino legal suele ser largo y desgastante, para muchas familias se ha convertido en la única alternativa cuando se vulnera el acceso a la alimentación médica.

En estos casos, la tutela se mantiene como el principal recurso para proteger el derecho a la salud y a la vida de los niños, a través de plataformas como Recepción de Tutela En Línea, que facilita su radicación de manera más ágil.

En Colombia, las familias tienen derecho a recibir atención en salud de manera digna y oportuna.

Si este acceso no se garantiza, pueden acudir a su EPS o a entidades como la Superintendencia Nacional de Salud y la Defensoría del Pueblo, que orientan y acompañan la protección de estos derechos.

Más allá de las cifras, las historias humanas revelan un drama silencioso que atraviesa cientos de hogares en Colombia, bebés, niñas y niños que no pueden alimentarse, madres que agotan todos los caminos buscando una fórmula APME y familias que viven con el miedo diario de no poder garantizar la vida de sus hijos.

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