En un sistema de salud como el colombiano, casi todas las enfermedades terminan siendo huérfanas.

Si para alguien que tiene un padecimiento común, los trámites y trabas que debe enfrentar en el sistema de salud resultan un dolor adicional, ¿qué pueden esperar las personas que padecen alguna de las llamadas enfermedades huérfanas?

Hoy se conmemora el día mundial de las enfermedades raras, y según un estudio realizado por el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras – Ciacer, de la Universidad Icesi, en el último año aumentaron en Cali los pacientes con patologías de esta categoría.

En el año 2018 hubo 645 casos notificados de personas con este tipo de enfermedades en la ciudad, lo que equivale a un 13% más frente a 2017, cuando se registraron 557 casos.

A las demoras y negaciones cotidianas del sistema de salud, los pacientes con enfermedades huérfanas deben sumar la falta de instituciones y profesionales especializados en el tratamiento de sus padecimientos, además de los altos costos de su atención y medicamentos. Y como en un universo de millones de usuarios, son una minoría, difícilmente se piensa en ellos.

Por eso hoy, con motivo de la conmemoración del día mundial de las enfermedades raras, vale la pena hacer un llamado a repensar el sistema de salud, cuya reforma sigue en espera, en busca de la optimización de los recursos y un manejo humano y transparente de los mismos, para que cada paciente, sea cual sea su enfermedad, pueda encontrar una respuesta lo más oportuna posible, pues lo cierto es que en las actuales condiciones del sistema de salud, casi todas las dolencias que requieran un trato especializado, así no estén catalogadas como tal, se convierten en huérfanas, por las trabas que dificultan la atención.

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