Enfermedades huérfanas

El próximo 28 de febrero se conmemora el Día mundial de las enfermedades huérfanas, que busca llamar la atención sobre el abandono social e institucional que sufren los pacientes que carecen de tratamiento, atención, rehabilitación e  investigación.

Las enfermedades huérfanas o raras son aquellas cuya prevalencia es menor de un paciente entre 5.000;  en el caso de  Colombia desde el 2010 cuando fue aprobada la Ley 1392,  se han registrado más de 1.000 de los 8.000 tipos de enfermedades raras que existen en el mundo y al menos 13 mil personas han sido diagnosticadas con alguna de ellas.

La ley de enfermedades huérfanas o 1392 surgió como respuesta a dicho abandono y con ella se logró reconocerlas como enfermedades catastróficas o ruinosas, dando cubrimiento integral a los pacientes. Entre su normatividad se incluyó el registro obligatorio de los pacientes a través del Sivigila y la creación de centros nacionales de referencia en investigación;  además se estableció que sería el Estado el encargado de adquirir los medicamentos para la atención de dichas enfermedades a fin de garantizar su suministro a los pacientes.

La medida procura la  búsqueda activa de pacientes por parte del cuerpo médico, quienes estarían obligados a reportar los casos que según su criterio pertenezcan a este grupo no tipificado. A pesar de que en algunos otros países existen iniciativas al respecto, solo en el nuestro se ha dado un paso adelante pensando en el derecho a la salud y al mejoramiento de la calidad y expectativa de vida de estos colombianos, lo que nos convierte en la nación latinoamericana pionera en la búsqueda de la protección integral al paciente.

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