Los pacientes que padecen enfermedades huérfanas en Colombia deben tener un trato especial en todos los sentidos. Solamente en el año 2018, Cali reportó un aumento de este tipo de padecimientos del 18%.

Sepa cuáles son los derechos que tiene esta población.

Cobijados por ley
Alexander Camacho, defensor del paciente de Cali, habló sobre la ley que cobija a las personas que padecen enfermedades extrañas: “Las enfermedades huérfanas tienen características de ser crónicas, debilitantes y amenazan la vida. Según la ley 1392 este tipo de padecimientos son aquellos que afectan a una persona por cada 5 mil habitantes”.

Y es que según Camacho, estas enfermedades afectan el entorno familiar: “La enfermedad huérfana no afecta solo al paciente, sino que dependiendo de ella afecta al núcleo familiar pues altera las condiciones familiares, sociales, económicas y culturales”.

¿Qué hacer?
“Lo primero es decirle al médico que lo reporte en el sistema para que quede dentro de la Secretaría de Salud Municipal, esto para monitorear al paciente. Lo segundo es que tenga en cuenta que el paciente debe saber que las EPS deben garantizar los tratamientos y los medicamentos de manera ininterrumpida”, puntualizó el vocero

¿Y si no cumplen?
“Si la EPS no cumple las garantías, el paciente debe acercarse a la Secretaría de Salud, aquí tenemos una atención personalizada y atendemos de lunes a viernes desde las 7 a 5 para que con la historia clínica, nosotros le ayudemos. Nosotros priorizamos a estos pacien-tes”, concluyó Camacho.

Comments