Con importante asistencia se llevó a cabo, el décimo Seminario de Enfermedades Huérfanas, organizado y realizado por la Secretaría de Salud Pública Municipal de Cali.

“El evento corresponde a una serie de espacios académicos de educación continua, adelantados por nuestro organismo desde 2017, con el propósito de dar formación idónea a los profesionales de las entidades de salud, de las redes pública y privada, para que brinden un mejor servicio a estos pacientes y a sus familias”, indicó Alexander Durán, secretario de Salud Pública de Cali.

La jornada se desarrolló en dos momentos importantes, el primero, dedicado a las distrofias musculares o conjunto de enfermedades genéticas que ocasionan debilidad y pérdida progresiva de la masa muscular y, un segundo, durante el cual se hizo un repaso de la génesis de los patrones hereditarios de dichas patologías.

El subsecretario de Salud y Defensor del Paciente, Alexander Camacho, enfatizó sobre “la importancia del diagnóstico oportuno; la realización periódica de los exámenes para el control de crecimiento y desarrollo; el adecuado manejo clínico y la generación de condiciones que favorezcan una vida convencional para estos pacientes”.

En el certamen se destacó la presencia e intervención de Luis Cardona, Presidente de la Fundación Nacional para Distrofia Muscular y Presidente de la Federación Latinoamericana para Distrofia, organizaciones dedicadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes a partir de políticas públicas que concreten su derecho a la salud.

En su intervención recalcó la importancia de comunicar de manera adecuada el diagnóstico y de hacer referencia a la expectativa de vida del paciente considerando que es un deber, minimizar el impacto negativo en la persona y su familia.

Cardona ha logrado, no obstante su condición clínica, ser profesional, tener su familia y desarrollar su vida como una persona convencional.

Es un paciente que con su testimonio, conocimiento y trabajo es modelo para quienes sufren este tipo de patologías.

En el Seminario participaron también como expositores el genetista, Julián Ramírez Cheyne, la neuropediatra, Sandra Ramírez y el médico inmunólogo, Andrés Felipe Zea.

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