La orfandad de las huérfanas

Culminó la celebración en Colombia de la semana de las enfermedades raras o huérfanas. Por eso, quiero dedicar esta columna a quienes en su condición de minoría, enfrentan el reto de la invisibilidad, la exclusión social y la discriminación por padecer estas enfermedades y al mismo tiempo la falta de acciones decididas por parte del Estado para mejorar su calidad de vida.

Me refiero a los más de 13.000 pacientes crónicos que sufren enfermedades debilitantes, que aunque amenazan la vida, por tener una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, están destinadas a la sombra. Esta situación de silencio agrava profundamente las condiciones de salud física y psicológica de estos pacientes y sus familias que experimentan demoras en el diagnóstico o desconocimiento sobre el  tratamiento, dificultades de acceso a medicamentos en el sistema de salud y digámoslo de frente, el desinterés por debatir su condición.

En el 2010 el Congreso de la República aprobó la Ley 1392 que buscó reconocer que las enfermedades huérfanas representan un problema de especial interés en salud por su baja prevalencia en la población, y su elevado costo de atención, que demandan un enfoque diferente y procesos de atención altamente especializados. Sin embargo, a la fecha ni siquiera contamos con información suficiente sobre esta problemática.

Estas enfermedades, aunque en su gran mayoría se trasmiten genéticamente, pueden aparecer de manera espontánea,  infecciosa, o por factores inmunológicos. Eso quiere decir, que todos estamos expuestos, por lo que es necesario contar con información suficiente, que los  profesionales de la salud cuenten con formación adecuada y con la tecnología necesaria. Seguiremos insistiendo ante el gobierno nacional sobre la urgente reglamentación que requiere la ley 1392 por el bien de los pacientes.

Comments